15. juni 2021
Susanne Thorndahl og Per Hermansen vil arbejde hårdt for at udbrede kendskabet til essentiel tremor, som især mange ældre lider af.
gallery icon

Se billedserie

Susanne Thorndahl og Per Hermansen vil arbejde hårdt for at udbrede kendskabet til essentiel tremor, som især mange ældre lider af.
Foto: Anders Ole Olsen
facebook icon twitter icon linkedin icon
print ikon
send til en ven ikon

Send til din ven.

X

Artiklen: En sygdom præget af rystende uvidenhed

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

OBS! Denne artikel er en betalingsartikel og kan derfor kun læses af abonnenter eller mod betaling.

En sygdom præget af rystende uvidenhed

Ny patientforening vil udbrede kendskabet til rystesyge, fremme forskning og nye behandlingsmuligheder.

Ringsted - 12. marts 2020 kl. 07:20
Af Ulla Jensen
arrow Læs også: Mennesker med rystesyge får egen patientforening

Når Susanne Thorndahl skal føre et vandglas op til munden uden at bruge begge hænder, sker det gerne med en udtalt rysten på hånden. Somme tider så meget, at vandet skvulper over. I hvert fald, hvis hun ikke modtager medicinsk behandling.

Helt fri af de ufrivillige rystelser bliver hun ikke, uanset hvad hun gør. Dertil kommer, at den medicin, hun tager, har bivirkninger for hjertet. Hun kan blive nødt til at stoppe med at bruge den.

Indtil videre er generne ved at leve uden medicin så voldsomme, at hun foretrækker risikoen for at udvikle hjertesymptomer frem for at leve med de invaliderende rystelser.

Rystelserne påvirker både hendes hverdag og får folk til at komme med bemærkninger præget af misforståelser.

Tror man er misbruger
Folk tror fejlagtigt, at hun fryser eller værre endnu, at hun er misbruger.

Det sidste kan få helt fremmede mennesker til at komme med ubehagelige bemærkninger.

Det er nemlig de færreste, der kender til essentiel tremor, TM i kortform og rystesyge i populær form. Det er navnet på den sygdom, som Susanne Thorndahl lider af.

Sygdommen minder om Parkinsons sygdom, som mange kender. Men hvor patienter med Parkinsons ryster hele tiden, ryster folk med essentiel tremor »kun«, når de er aktive.

Forskellen er også, at langt flere - 30.000 til 40.000, anslået - lider af essentiel tremor, og at sygdommen er ukendt af mange læger og patienter. På trods af det store antal patienter har der ikke været en patientforening - indtil nu.

Alle ved for lidt

Foreningen er netop stiftet. Formand er Susanne Thorndahl fra Kirke Hyllinge og næstformand er Per Hermansen fra Ringsted.

- Patienterne har virkelig manglet foreningen, fordi der er så stor uvidenhed om den her sygdom fra lægernes side. Men der er også mange, der går rundt og ryster, men ikke ved hvorfor, siger Susanne Thorndahl, der selv er ramt af sygdommen i svær grad.

- Lægen siger måske: Kan du ikke drikke lidt rødvin eller her er nogle piller. Andet kan jeg ikke gøre for dig. Så det stopper ved lægen, som ofte ikke selv ved noget om sygdommen.

Mange læger ved, at rødvin kan lindre symptomerne, men patienterne bliver ofte fortvivlede, når lægen enten i ramme alvor eller med et gran af humor foreslår dem at dulme deres symptomer med alkohol.

- Det er en fornærmelse og dækker over, at lægen ikke ved en skid, siger Per Hermansen, der gennem 50 år har været nærmeste pårørende til en patient med ET.

Mangler forskning

Per Hermansens kone er født med sygdommen, som er blevet gradvist forværret.

Igen og igen søgte hun lægehjælp, så hun kunne beholde sit lærerjob. Men de midler, der findes, kan kun tage toppen af de rystelser, der i praksis gjorde det stadigt sværere for Per Hermansens kone at skrive på tavlen eller skrive en besked til en elev i hånden.

Det endte med, at hun modvilligt måtte stoppe.

Problemet er, at der mangler forskning.

- Der er ikke nogen, der gør en skid for at sige det på godt dansk. Jeg har selv en phd inden for levnedsmiddelindustrien. Og så oplever jeg den ene læge efter den anden, der ikke aner, hvad det her er for noget. Det gør mig sur. Der er ikke penge i det, åbenbart. Først de senere år er der kommet mere fokus på det. Så jeg vil gerne sige: Kom nu op på mærkerne og gør noget ved det, siger Per Hermansen.

Netværk og bisiddere

Både formand og næstformand ser masser af muligheder for, at patienter med ET kan få det bedre, når en patientforening får sat fokus på problemerne.

- Det, vi gerne vil opnå, er at udbrede kendskabet til essentiel tremor og gøre folk bekendte med, at nu er der en forening, hvor vi rent faktisk støtter og arbejder for ET-patienterne og deres pårørende, siger Susanne Thorndahl.

- Det er også vigtigt for os, at vi får netværksgrupper. Vi vil arbejde for at få en bisiddergrupper, der kan tage med til lægerne og fortælle, hvad der er krav på.

Endelig skal der presses på for at fremme forskningen på området.

I dag er behandlingen koncentreret omkring hjertemedicinen betablokkere, nervegiften Botox, som indsprøjtes i ramte muskler, og epilepsi-medicin.

Desuden kan nogle få et operativt indgreb. Det hjælper bare langt fra alle.

Sygemeldt på stribe

- Det største problem er, at folk er sygemeldt på stribe. Folk, der er sindssygt dygtige og gerne vil en helt masse i deres liv, sidder bare derhjemme og laver ingenting. Vi vil gerne have, at de bliver skrevet op til en behandling, får en behandling, kan komme ud på arbejdsmarkedet og give deres gode energi derude i stedet for. Det er et kæmpe problem, siger Susanne Thorndahl.

Aller højst på ønskelisten står en maskine, der kan udføre »fokuseret ultralyd«.

Maskinen koster 16 millioner kroner. Den kan efter alt at dømme hjælpe mange flere end dem, der i dag kan behandles med medicin og operation.

Efter behandling kan folk pludselig skrive uden at ryste.

Essentiel Tremor Foreningen har ekstraordinær generalforsamling søndag 15. marts klokken 14 til 16 på Stændertorvet 1A i Roskilde.

Man søger flere kræfter til bestyrelsen og meget gerne en jurist. Alle er velkomne.

Er du tryg ved ikke at skulle gå med mundbind mere?
 

Køb

Artikel eller billede

Skriv til:
abonnement@sn.dk

Nyt om

Navne

Send en e-mail til:
navne@sn.dk