Se billedserie
Hvornår får jeg frokost? Hvad får jeg at spise til aftensmad? Hvem sørger for, at jeg får mad næste gang? Det kan lyde som tanker hos en meget madglad person. Men faktisk er det også de tanker, folk, der lider af Prader-Willi Syndrom, har.
Syndromet er et handicap, der er forbundet med et særdeles højt stressniveau - blandt andet fordi en stor del af tankerne går på indtag af mad og drikke.
Men de tanker kan snart blive tacklet hos 11 borgere i Næstved Kommune, der alle lider af Prader-Willi Syndrom.
Det sker takket været et nyetableret sanserum på aktivitetstilbuddet Cassiopeia, hvor borgerne har deres daglige gang.
- Når man konstant har stress og uro i nervesystemet, er der behov for rammer og aktiviteter, der kan genskabe ligevægt i sindet, siger specialpædagog på Cassiopeia Tine Birka Albrechtsen.
Når man træder ind i det helt særlige sanserum, bliver både ører, øjne og resten kroppen stimuleret.
Der er blandt andet kuglestole, kugledyner, en vandseng, tunge sansedyr, afslappende musik samt lys og lyd, der har til formål at få nervesystemet til at slappe af.
Artiklen fortsætter under billedet
I sanserummet kan man blandt andet finde ro ved at betragte sanserøret med bobler og lys i, som Janne gør. Foto: Cassiopeia
Ifølge Tine Birka Albrechtsen er sanserummet lige præcis det, borgerne har brug for.
- Jeg er sikker på, at sanserummet har en positiv betydning for borgernes udvikling, for det giver dem mulighed for at slappe af og arbejde med andet end tankerne om at indtage mad, siger hun.
Selv møder hun også kun borgere, der er glade for rummet.
- Forleden var der en borger, der fortalte, at hun var blevet så glad for at møde ind her på Cassiopeia, fordi hun kunne finde ro i sanserummet, siger hun og fortæller samtidig, at rummet bliver brugt meget flittigt.
- Mennesker med Prader-Willi Syndrom har et særdeles højt stressniveau og stressadfærd.
- Deres nervesystem er konstant under pres, hvilket kan medføre meget ringe livskvalitet, hvis den enkelte ikke får specialpædagogisk støtte.
- Diagnosen er derudover forbundet med udviklingshæmning i varierende grad, ualmindelig stor appetit, speciel adfærd og hormonforstyrrelser.
- Der er få fysiske indikationer på, at en person lider af Prader-Willi Syndrom, såsom lav vækst, små fødder og små hænder.
- Diagnosen kan ikke helbredes, men med diæt, den rette lægelige behandling og en struktureret pædagogisk indsats kan mange adfærdsproblemer mindskes, og menneskerne kan få det bedre både fysisk og psykisk.
Arbejdet med at få etableret sanserummet har ikke været let.
For selvom Næstved Kommune har afsat en pose penge til faciliteterne på Cassiopeia, så er de forskellige elementer i sanserummet meget dyrere, end der er penge til.
- Vi ved, at der er nogle elementer, der er nødvendige for borgerne at have i sanserummet, som er meget dyre, så derfor har vi været ude og søge fondsmidler for at have råd til det, vi ønskede, siger Tine Birka Albrechtsen.
I den forbindelse var TrygFonden meget generøse. De donerede 100.000 kroner, som har været altafgørende for, at sanserummet er blevet til noget.
- Rummet har gjort en mærkbar forskel for borgernes velbefindende og livskvalitet, og vi er alle meget taknemmelige for donationen, siger hun.
Artiklen fortsætter under billedet
Gitte har valgt at sætte sig i en af de store sækkepuder for bedre at kunne mærke sin krop. Foto: Cassiopeia
Sanserummet er blevet indrettet på Cassiopeia, der er et relativt nyt aktivitetstilbud til borgere med Prader-Willi Syndrom.
Cassiopeia blev indviet i februar måned. Inden da var der ikke noget tilbud til dem, der led af Prader-Willi Syndrom, som var tilstrækkeligt.
- Borgere med Prader-Willi Syndrom skal ikke kunne komme i nærheden af nogle former for fødevarer, og det er altså svært at indrette et sted, hvor den præmis er opfyldt, forklarer Tine Birka Albrechtsen.
Artiklen fortsætter under billedet
Cassiopeia slog dørene op for kommunens borgere med Prader-Willi Syndrom i februar. Her ses den glade borger Janne med sin guitar sammen med Simone (forgrunden) og pædagog Stine. Foto: Cassiopeia
Men alle skal selvfølgelig have noget at tage sig til i løbet af hverdagen. Derfor udarbejdede hun og to andre fagpersoner Cassiopeia, som er specifikt til folk med Prader-Willi Syndrom.
- Alle har krav på et tilbud, og da der ikke var noget til lige præcis de her borgere, fik vi mulighed for at starte noget op helt fra bunden, siger hun.
Hun håber, at der bliver mulighed for at udvide sanserummet med endnu flere elementer, som giver ro og afstresser de borgere, der har brug for det.
Kommentarer
Vi ønsker en åben og livlig debat på sn.dk, og opfordrer alle til at kommentere, udveksle viden og stille spørgsmål. Debatten skal foregå i en ordentlig og respektfuld tone. Redaktionen fjerner indlæg, der ikke lever op til SN.dks retningslinjer og gældende lovgivning. Se retningslinjerne her
