28. juli 2021
Stuen er indrettet som træningsrum hos familien Janik. Foto: Henrik Gregersen
gallery icon

Se billedserie

Stuen er indrettet som træningsrum hos familien Janik. Foto: Henrik Gregersen
Foto: hgg
facebook icon twitter icon linkedin icon
print ikon
send til en ven ikon

Send til din ven.

X

Artiklen: Kommune: Hårdt belastet, men....

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

OBS! Denne artikel er en betalingsartikel og kan derfor kun læses af abonnenter eller mod betaling.

Kommune: Hårdt belastet, men....

Fordi Sarah Janik fra Ølstykke i forvejen får penge for at hjemmetræne sin handicappede søn, er behovet for pusterum mindre, lyder det i afgørelse

Egedal - 16. juni 2021 kl. 10:30
Af Henrik Gregersen

De fleste småbørnsfamilier kender det. At man er smadret til atomer fra tid til anden, når nattesøvnen igennem en periode er blevet spoleret.

arrow Læs også: Socialordførere delt om forskelle i hjælp

Men for nogle er det en tilstand, der aldrig stopper.

For eksempel for familien Janik fra Ølstykke.

I det lyse parcelhus bor mor og far.

Sammen har de en datter på to år. Og så har de Sebastian på fire et halvt år, der er født med en genfejl, som medfører psykomotorisk retardering samt svær epilepsi. Derudover er Sebastian svagtsynet.

Sebastians færdigheder er meget afhængig af hans epilepsi. Han kan sætte sig selv op, krybe til legetøj, række ud efter mad, stå med massiv støtte. Han er svarende til en baby mellem 6-12 måneder, og så har han op mod 50 epileptiske anfald hver dag. Men han er glad for en vibrator og bløde bolde, han kan tage i munden.

I stuen ligger måtter, som mor Sarah kan træne Sebastian på, og med støtte kan han efterhånden næsten stå.

Ved spisebordet står den stol, han er spændt fast i, når han bliver madet til måltiderne.

Med andre ord ord, er rigtig meget anderledes hos familien, end hos andre familier med to små børn.

Men ikke nødvendigvis, når behovet for aflastning til familien skal gøres op.

Hårdt ramt

En kommunal psykolog vurderede i januar, at Sarah og manden er hårdt ramt af sønnens situation. Han har i kølvandet på et rådgivningsforløb undersøgt, hvor presset og traumatiseret familien er.

Konklusionen på den ene test viser, at begge forældres ligger højere ''end den gennemsnitslige score for personer, der lige har mistet en nærtstående."

Pskykolgen konkluderer således:

"Samlet set peget undertegnedes forløb med forældrene og afsluttende screening på, at forældrene støttes gennem Sebastians liv, så deres psykiske og fysiske helbred ikke forværres yderligere. På trods af otte interventionsorienterede samtaler med forældrene, er forældrenes belastning bekymrende høj,"

Og forældrene ved det.
Derfor har de søgt om aflastning 24 timer om måneden.

Så de bare engang imellem kan gøre noget sammen. Eller begge to være sammen med Sebastians lillesøster. Eller bare nå at trække vejret.

Og egentlig troede de, det ville gå glat igennem. Blandt andet fordi de har kendskab til en dreng med samme diagnose og udfordringer, som i Ishøj var bevilget 20 ugentlige aflastningstimer.

"Vi har ønsket aflastning, fordi det er en helt regulær belastning for familien, at man aldrig kan være væk hjemmefra i mere end en time, at man ikke kan give lillesøster på to et halvt den opmærksomhed, hun har brug for, at hun siger undskyld, når han får anfald," konstaterer Sarah.

Men ansøgningen gik langt fra glat igennem.

Egedal kommune når i sin afgørelse frem til, at otte timers aflastning er det rette niveau. Om måneden.

"Kommunens svar har været, at det jo er hårdt for alle småbørnsfamilier. Det er bare noget andet, når man ikke kan bede bedsteforældre eller venner være babysitter. Jeg ved godt, det lyder forkert, men jeg har ikke haft en fridag i fire et halvt år," fortæller hun.

Hun har siden Sebastian var otte måneder passet ham i hjemmet og modtaget kompensation for tabt arbejdsfortjeneste for at kunne hjemmetræne ham.

Og det spiller - sammen med betragtningen om småbørnsfamliers generelle forhold - en væsentlig rolle for kommunens afgørelse.

Pusterum

I dén afgørelse, Egedal Kommune har truffet, fremgår blandt andet det overordnede grundlag for at bevilge aflastning.

For at være berettiget til aflastning til tid til ægtefæller eller børn, skal man som udgangspunkt minimum opfylde kravene til behov for 'pusterum' i op til 12 døgn om året.

"Fastsættelsen af antallet af døgn er et udtryk for, at der erfaringsmæssigt er en sammenhæng mellem belastningsgraderne og behovet for aflastning. Det kommer til udtryk ved, at jo højere belastningsgraden er, jo højere vil behovet for aflastning almindeligvis være," fremgår det.

For at blive bevilget aflastning til pusterum i op til 12 døgn årligt, skal man som udgangspunkt vurderes med belastningsgrad to på blot to af en lang række punkter.

Skalaen går fra 1 til 4, hvor 2 er udtryk for 'Moderate problemer og brug for nogen støtte.

På en lang række punkter scorer Sebastian 4, der svarer til at have 'massive/fuldstændige problemer og brug for omfattende støtte."

Samlet set, scorer han altså ganske højt på skalaen over behovet for hjælp til alt.

Alligevel ender afgørelsen på otte timer månedligt:

"Dette selvom, at Sebastian scorer til flere timer, end vi på nuværende tidspunkt vurderer, at I er berettiget til."

Således trækker det ned i vurderingen, at Sarah får kompensation for tabt arbejdsfortjeneste 37 timer og ugen, hvor hun altså passer Sebastian i stedet for, at han er anbragt på en institution.

"Vi har ved afgørelsen også lagt vægt på, at Sebastian har en alder, hvor der vil være et pasningsbehov, sammenlignet med jævnaldrende uden en funktionsnedsættelse. Vi har ligeledes taget med i vurderingen, at forældre til to små børn generelt ikke har meget fritid til sig selv og hinanden, hvorfor der gøres brug af netværket/barnepige til pasning, såfremt forældrene har behov for alenetid sammen. Vi anerkender dog, at Sebastian kræver mere af jer forældre sammenlignet med jævnaldrende børn uden en funktionsnedsættelse, hvorfor vi ser behov for, at bevillingen opjusteres med to timer om måneden. .....Vi vurderer, at I med 8 afløsningstimer pr. måned, vil få mulighed for at få alenetid med jeres datter og lave aktiviteter med hende, som Sebastian ikke kan rumme. Ligeledes vurderer vi, at det vil give jer mulighed for indimellem at få et pusterum for jer selv eller med hinanden."

Dén besked en mavepuster for familien Janik.

"Lige pludselig trækker det ned, at jeg går hjemme og træner med ham. Det gør jo ikke behovet for et pusterum for os som forældre eller lillesøster mindre, at jeg også passer ham i de timer, hvor jeg ellers skulle have arbejdet. Tværtimod. Arbejdet kunne have været et pusterum. Nu er jeg i det hele tiden, og fordi jeg er i det hele tiden, har jeg så tilsyneladende mindre behov for at få en pause, end hvis jeg havde arbejdet. De ser det som et gode i stedet for en belastning," siger Sara til Lokalavisen.

Og det samme har hun og gemalen skrevet til Egedal Kommune.

Her noterer man sig indvendingerne, og opremser blandt andet følgende kommentarer fra forældrene:

"I kan ikke sammenlignes med familier med raske børn, da I som følge af Sebastians meget krævende pleje er under svære og traumatiske forhold.

Sebastians genfejl medfører, at han konstant kræver 1-1 kontakt, da han ellers bliver selvstimulerende. Dette medfører kropsuro, svært ved at falde i søvn og dermed øget anfald.

Sebastian har op til 50 anfald dagligt. Ved anfald taber Sebastian pludseligt overkrop og hoved og slår det ned i gulv/bord, hvorfor han skal være mandsopdækket.

For Sebastians lillesøster medfører dette, at hun ikke får begge forældres opmærksomhed. I er uenige i, at det er sådan i andre familier med små børn i samme aldersgruppe.

I oplyser, at mange af jeres venner med børn i samme aldersgruppe ikke har gennemgået de traumer, som I har været udsat for. De oplever heller ikke, at de må isolere sig eller konstant dele sig op på bekostning af, at deres andre børn ikke får begge forældre med på tur, til besøg m.m."

Egedal Kommune har trods indvendingerne fastholdt niveauet, der siden er stadfæstet i Ankestyrelsen. Dog med de bemærkninger, at Egedal Kommune har pligt til at vejlede parret om, at de kan få tilskud til at hyre en babysitter, og:

"at kommunen skal foretage en helhedsorienteret indsats og vejlede jer om jeres muligheder for hjælp i forhold til jeres families

samlede trivsel. Kommunen skal også forholde sig til alle aflastningsmuligheder i overensstemmelse med vores principafgørelse 85-13, herunder hjælp til fx praktiske gøremål."

arrow Udvalgsformand: Kan genkende kritik
16. juni 2021 kl. 07:40 Opdateret: kl. 12:07
arrow Handicapråd: Kommune svigter familier
16. juni 2021 kl. 07:35 Opdateret: kl. 12:05
De olympiske lege i Tokyo er igang. Hvor meget OL-guld regner du med vil blive uddelt til de danske atleter?