27. juli 2021
17-årige Rasmus Duedahl Vind vil gerne kunne udvide sin sociale kontakt. Det kræver en elkørestol. Han har haft et par ubehagelige oplevelser, hvor hans kræfter slap op under eller efter gåture, så han kollapsede. På billedet ses Rasmus? far, Kaj Ove Vind, Rasmus Duedahl Vind og Line Duedahl Vind. Foto: Anders Ole Olsen
gallery icon

Se billedserie

17-årige Rasmus Duedahl Vind vil gerne kunne udvide sin sociale kontakt. Det kræver en elkørestol. Han har haft et par ubehagelige oplevelser, hvor hans kræfter slap op under eller efter gåture, så han kollapsede. På billedet ses Rasmus? far, Kaj Ove Vind, Rasmus Duedahl Vind og Line Duedahl Vind. Foto: Anders Ole Olsen
Foto: Anders Ole Olsen
facebook icon twitter icon linkedin icon
print ikon
send til en ven ikon

Send til din ven.

X

Artiklen: Ønsker sig en elkørestol: Rasmus har ventet et år på kommunens svar

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

OBS! Denne artikel er en betalingsartikel og kan derfor kun læses af abonnenter eller mod betaling.

Ønsker sig en elkørestol: Rasmus har ventet et år på kommunens svar

17-årige Rasmus Duedahl Vind lider af ME og kan ikke komme ud.

Sorø - 12. juni 2021 kl. 18:55
Af Bjarne Stenbæk
arrow Læs også: Sorø Kommune undersøger kørestols-sag

På Kirkevej i Sorø tilbringer 17-årige Rasmus Duedahl Vind langt det meste af sin tid på sit værelse. En halv times hjemmeundervisning to gange om ugen er det, han magter lige nu, og derudover kan han klare kortere tids samvær med andre. Her er det vigtigt, at han kan lukke ned og tage hjem, når energien svinder.

- Rasmus kan gå cirka 50 meter. Mere er der ikke energi til, og det begrænser jo mulighederne, fortæller hans mor, Line Duedahl Vind.

- Han har en ven, der kommer på et kort besøg en gang om måneden, men ellers ser han ikke andre. Hans sociale liv begrænser sig derudover til nettet. Om sommeren er energi-niveauet en smule højere end den øvrige del af året, og han ville gerne kunne køre fra vores hjem på Kirkevej ned til Skjolden, hvor han tilbragte meget tid om sommeren, inden han blev syg. Derfor har vi søgt kommunen om at få bevilget en elkørestol. Det gjorde vi i juni sidste år. Kommunen har endnu ikke givet os et svar på ansøgningen.

Træthedssygdom

Rasmus lider af ME - myalgisk encephalopathi eller populært: Kronisk træthedssygdom. Det er en neurologisk lidelse, som patienterne formentlig har et arveligt anlæg for at få. Rasmus' morfar lider af samme sygdom. Men ME kan udløses af forskellige ting blandt andet en virusinfektion, og Rasmus blev ramt efter en omgang kyssesyge i 2017.

Et af problemerne i ansøgningen kender Line Duedahl Vind godt. Familien søgte nemlig samtidig hjælp til flytning af Rasmus og resten af familien til et mere roligt sted og et sted, der også gav mere plads. Rasmus påvirkes meget af støj, og i det nye hus i udkanten af byen er der plads til, at han kan få sit værelse lidt mere for sig selv.

- Men det burde ikke kunne stå i vejen for at tildele Rasmus en elkørestol, siger Line Duedahl Vind.

Ny udredning

Efter at have søgt om kørestolen i juni sidste år, kom repræsentanter for kommunen på besøg i februar 2021. Det mundede ud i, at kommunen bad om flere lægeerklæringer fra speciallæger. De ankom så i april. Der blev derefter aftalt et nyt møde, men da sagsbehandleren havde ubehag efter en vaccination, blev mødet aflyst.

- Efter at have googlet sygdommen, ville sagsbehandleren have Rasmus udredt af en »voksenneurolog«, fordi det efter sagsbehandlerens mening »kun« er »børneneurologer«, der har udredt ham. I et enkelt tilfælde opdagede sagsbehandleren i øvrigt ikke, at en udredning var foretaget af en neurolog, men troede blot, at det var en læge, fortæller Line Duedahl Vind.

- Nu har kommunen frafaldet det ønske, men vil stadig have flere oplysninger. Hvilke oplysninger, kommunen mangler, står dog hen i det uvisse.

Familien mener i øvrigt, det bør være tilstrækkelligt, at Rasmus allerede er udredt på Rigshospitalets center for sjældne sygdomme.

- Lej en

Da Line Duedahl Vind sidst rykkede kommunen for svar omkring elkørestolen, var svaret fra sagsbehandleren: »Hvis det er så vigtigt, hvorfor lejer du så ikke en elkørestol til ham?«

- Det er chokerende, siger hun.

- Jeg troede da, at kommunen skulle følge loven. Jeg er selv sagsbehandler og kender lovgivningen, der blandt andet siger, at du ikke må trække en sagsbehandling i en grad, der får indflydelse på borgerens sociale udvikling, og i sine egne målsætninger kører kommunen med maksimalt 18 ugers ventetid på en kørestol.

- En anden ting er så, at man ikke kan leje en kørestol med specialsæde, som Rasmus har brug for, fortsætter hun.

- Et hurtigt kig på nettet fortæller mig i øvrigt også, at leje af en elkørestol løber op i 3.000-4.000 kroner om måneden, og det er en udgift, der ikke bliver refunderet. Det har vi ikke råd til. I forvejen betaler vi 2.000 kroner om måneden for medicin, som vi ikke kan få dækket. Vi har selv købt specialstol og specialseng, ligesom vi selv betaler for lægebehandlingen. På et tidspunkt er der altså ikke flere penge.

Rasmus håber, at han en dag kan slippe ud af sygdommen. Der er heldigvis eksempler på, at det kan ske. Indtil da har han brug for en elkørestol. Den koster 54.000 kroner i grundmodel, og så skal den specialindrettes for et beløb på anslået op mod 30.000 kroner. Til gengæld kan den så også indstilles, så han ikke vokser fra den.

Har brug for et svar

Når det sidste er tilfældet, skyldes det, at de danske sundhedsmyndigheder fortsat anbefaler en behandling, som eksempelvis Norge og England ifølge Line Duedahl Vind har skrottet. Derfor har familien valgt Klinik Mehlsen, der er speciallæge og i følge Line Duedahl Vind benytter de nyeste metoder i behandlingen.

Det er i øvrigt Rigshospitalet, der har anbefalet Jesper Mehlsen.

En anden årsag til, at Rasmus og Line Duedahl Vind har brug for det kommunale svar, er, at selv en afvisning kan bringe sagen videre, for så kan familien klage til en højere instans over afgørelsen.

ME er en kompleks neurologisk og immunologisk sygdom, der rammer centralnervesystemet.

Der er anslået cirka 16.000 i Danmark, der er ramt af sygdommen, men de fleste er uden diagnose.

Sygdommen opstår akut i 80 procent af tilfældene.

ME udløses ofte af kraftig infektion, men kan også udløses af vacciner, miljøgifte, operationer, graviditet eller fysiske skader.

Læs mere om ME på https://me-foreningen.dk

De olympiske lege i Tokyo er igang. Hvor meget OL-guld regner du med vil blive uddelt til de danske atleter?
 

Køb

Artikel eller billede

Skriv til:
abonnement@sn.dk

Nyt om

Navne

Send en e-mail til:
navne@sn.dk