30. oktober 2020
Snapping scapula kan kureres ved brug af Botox, der sprøjtes direkte ind i musklen. Men behandlingen - som kun måske virker - må 20-årige Michelle Brauner fra Slagelse vente i to år på at få. Privatfoto.
Snapping scapula kan kureres ved brug af Botox, der sprøjtes direkte ind i musklen. Men behandlingen - som kun måske virker - må 20-årige Michelle Brauner fra Slagelse vente i to år på at få. Privatfoto.
facebook icon twitter icon linkedin icon
print ikon
send til en ven ikon

Send til din ven.

X

Artiklen: Michelle lever i et smertehelvede: Nu forklares den lange ventetid

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Michelle lever i et smertehelvede: Nu forklares den lange ventetid

20-årige Michelle Brauner lever i voldsomme smerter, efter hun er diagnosticeret med lidelsen »snapping scapula«. Men først om to år er hun indkaldt til konsultation. Ventetiden skyldes kapacitetsmangel, lyder det i et svar fra regionen. Ekspert undrer sig.

Slagelse - 28. juli 2020 kl. 08:03
Af Fleur Sativa

Dagligt udfører skønhedsklinikker behandlinger med Botox, der blandt andet kan få rynker til at forsvinde.

Men 20-årige Michelle Brauner, der lider at store smerter, må væbne sig med tålmodighed for at komme under nålen til samme slags behandling, der skal gøre hende smertefri.

arrow Læs også: 20-årige Michelle lever i smerter: Hvor ødelagt skal jeg være, før systemet vil hjælpe mig?

Hun er diagnosticeret med lidelsen »snapping scapula«, hvor skulderbladet stikker voldsomt ud fra kroppen og tvinger hende til at fylde sig med 18 smertestillende piller hver eneste dag. Ligesom hun hver nat er tvunget til at sove siddende oprejst.

Behandlingen med Botox kan - måske - gå ind og få musklerne omkring skulderbladet til at slappe af, så det »falder på plads«. Men om det overhovedet virker, finder Michelle Brauner først ud af den 5. maj 2022.

Først her er hun nemlig blevet indkaldt til en konsultation på Neurologisk afdeling på Roskilde Sygehus.

Indtil da må den unge kvinde derfor leve med sine smerter. Eller forsøge på det.

- Efter en hel dag har jeg ingen energi tilbage. Selv små ting dræner mig. Derfor er min hverdag planlagt ned til mindste detalje. Jeg kan ikke foretage mig ret meget, forklarer Michelle Brauner, der dagligt oplever at få spasmer i sin højre arm.

Manglende kapacitet

Fordi ingen fysioterapeuter eller læger indtil videre har villet røre ved Michelle Brauners skulder, har hun fået nerveskader som følge af belastningen, der strømmer ud i højre arm.

Og som dagene går, bliver den 20-årige kvindes ryg kun svagere og svagere. Det har en EMG-scanning slået fast.

I et skriftligt svar til Sjællandske forklarer Region Sjælland, at kun få sygehuse på landsplan udfører behandlingen med botulinumtoxin (Botox, red.).

Derfor er der en national kapacitetsmangel, »som desværre gør, at patienter kan opleve lange ventetider«, lyder det fra regionen.

Artiklen fortsætter efter billedet...

Billede

Her ses den indkaldelse, som Michelle Brauner har modtaget fra Region Sjælland. 


Ifølge lægefaglig vicedirektør på Sjællands Universitetshospital, Jesper Gyllenborg, der dog ikke går ind i den konkrete sag, kan det have »store konsekvenser for den enkelte patient«:

- Derfor arbejder afdelingen løbende på, at finde kapacitet og derved nedbringe ventetiderne. Det gør, at patienter, vil kunne opleve at blive kaldt ind før den garanterede tid, skriver han i en mail til Sjællandske.

Ifølge Michelle Brauner frygter hun de følgeskader, hendes lange behandlingsforløb vil medføre.

Hun retter derfor skarp kritik af sundhedsvæsenet:

- Hvis de havde gjort noget fra starten i stedet for at kaste mig rundt som en bold, havde jeg ikke stået med det her problem (nerveskaderne, red.). Så havde jeg kunne blive fuldt funktionel. Men det har de ødelagt for mig for altid, siger den unge kvinde.

Ekspert: To år er lang tid

Lange behandlingsforløb er imidlertid ikke ukendt blandt patienter, der lider af 'snapping scapula'. Det forklarer forsker og overlæge Michael Rindom Krogsgaard fra Bispebjerg Hospital.

Her møder man dem, der tilbydes en operation.

Men to års ventetid »lyder af meget«, vurderer han uden at gå ind i den konkrete sag. Særligt når det »bare handler om at give Botox«:

- Jeg ved ikke, hvorfor det skulle være nødvendigt, at der går så lang tid. Det er jo ikke så besværligt at give Botox. Og jeg ser ingen grund til, at de her patienter skal vente ret længe. Så mange af dem er der jo ikke, forklarer han undrende.

På Bispebjerg Hospital, som er det eneste offentlige hospital i landet, der opererer patienter med »snapping scapula«, ser man mellem 30 og 40 patienter om året.

"Det er en sjælden sygdom, men den er meget invaliderende for dem, der rammes af den. Mange af dem, vi ser, har det rigtig dårligt."
- Michael Rindom Krogsgaard, forsker og overlæge

- Og så opererer vi omkring 12-15 stykker, forklarer overlæge Michael Rindom Krogsgaard og peger på, at 'snapping scapula' er en kompleks lidelse, som kun få læger og fysioterapeuter kender til. Flere har endda aldrig hørt om den.

Det er blandt andet af den grund, at mange ender ud i lange behandlingsforløb.

- Det er en sjælden sygdom, men den er meget invaliderende for dem, der rammes af den. Mange af dem, vi ser, har det rigtig dårligt. De har stærke smerter og svært ved at sove om natten. Og de kan ikke bruge armen, så de er nødt til at få rigtig meget hjælp, forklarer Michael Rindom Krogsgaard.

Lidelsen er på den måde »nem at diagnosticere, men svær at behandle«, forklarer overlægen. Fordi man ikke ved ret meget om sygdommen, kan det nemlig være svært at finde årsagen.

- Men hvis man har stærke smerter er to år jo rigtig lang tid at vente, siger Michael Rindom Krogsgaard.

Bliver aldrig helt raske

Som regel opstår smerterne, fordi spidsen af skulderbladet støder mod ribbenene. Her kan en kirurg gå ind og fjerne den del af skulderbladet, der generer.

- Men vi ved ikke præcis, hvorfor lidelsen opstår. Det kunne godt se ud som om, at skulderbladet på de her patienter krummer lidt mere end andres. Men de studier er ikke helt færdige endnu, forklarer overlæge Michael Rindom Krogsgaard.

På andre patienter kan man ved en scanning tydeligt se en form for »knold« eller »udvækst« på skulderbladet, der støder mod ribbenne. Disse er de letteste at operere, forklarer overlægen fra Bispebjerg Hospital.

Krummer skulderbladet uden nogen tydelig udvækst er operationen dog mere kompliceret at foretage. Patienterne »får det bedre, men bliver aldrig fuldstændig raske«, forklarer Michael Rindom Krogsgaard.

Artiklen fortsætter efter billedet...

Billede

Michelle Brauner kan i dag næsten ikke holde ud at være til på grund af smerter. Privatfoto.


Behandlingen med Botox bruger hospitalet kun sjældent, da virkningen foretager efter tre måneder. Og så er det svært at vurdere præcis, hvilken muskel der er årsag til problemet.

- Men idéen med at bruge Botox er, at man kan gå ind og få musklen til at slappe af, så skulderbladet får ro, fortæller overlægen og peger på, at behandlingen skal følges op med »meget træning hos en fysioterapeut«.

Det gælder dog også de patienter, der bliver opereret.

- Og vi møder folk, der får Botox som behandling, som har stor glæde af det, fortæller overlæge Michael Rindom Krogsgaard.

»Det er noget svineri«

I mellemtiden føler 20-årige Michelle Brauner fra Slagelse sig dog svigtet af det danske sundhedsvæsen.

To år er alt for lang tid at vente på en behandling, der - kun måske - vil hjælpe hende, slår hun fast.

- Jeg tænker, at det er noget svineri, hvis jeg skal være ærlig. Det er fuldstændig umenneskeligt. I min journal står der, at jeg har smerter på et helt nyt plan. Og derfor er det ikke okay at lade en 20-årig sejle i sin egen sø, siger en tydeligt berørt Michelle Brauner.

Bliver du påvirket af overgangen til vintertid?
 

Køb

Artikel eller billede

Skriv til:
abonnement@sn.dk

Nyt om

Navne

Send en e-mail til:
navne@sn.dk