28. september 2020
- Det var meget, meget hårdt at få at vide, at Mathias var for gammel til at få den nye medicin, siger Kim Agersø Nielsen.
- Det var meget, meget hårdt at få at vide, at Mathias var for gammel til at få den nye medicin, siger Kim Agersø Nielsen.
Foto: Anders Ole Olsen
facebook icon twitter icon linkedin icon
print ikon
send til en ven ikon

Send til din ven.

X

Artiklen: 11-årig er for gammel til dyr medicin

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

11-årig er for gammel til dyr medicin
Nordsjælland - 11. august 2020 kl. 03:57
Af Marianne Due

11-årige Mathias lider af muskelsvindsygdommen SMA, der er en sjælden og arvelig sygdom, men selv om lægemidlet Spinraza, der kom på markedet for tre år siden, måske kan hjælpe, så kan Mathias ikke få behandlingen. I Danmark er Spinraza kun godkendt som standardbehandling til børn under seks år.

arrow Læs også: V: Borgerne får ikke behandlet deres sag

Derfor kæmper Mathias far Kim Agersø Nielsen for sin søns patientrettigheder til at få en individuel vurdering og behandling. Indtil nu har det været forgæves.

- Jeg synes ikke, at man giver de her børn en chance. Det kan godt være, at der ikke er nok dokumentation, men hvorfor så ikke teste det i en periode på to år. Giv dem nu den chance, siger Kim Agersø Nielsen.

Tirsdag stiller regionsmedlem Anne Ehrenreich (V) et spørgsmål til forretningsudvalget i Region Hovedstaden, der sætter fokus på, om regionen overholder loven i forhold til patienters rettigheder med hensyn til at få en individuel lægelig vurdering af deres sygdom og behandling.

- Vi har et problem med måden, vi håndterer disse sager på. Folketinget har besluttet, at borgerne har ret til at der foretages en faglig sagsbehandling, men der er noget i sagsbehandlingen, der ikke fungerer, og det vil jeg gerne have drøftet, siger Anne Ehrenreich.

Behandling med Spinraza er blevet drøftet flere gange i Medicinrådet, der tager stilling til, hvilke lægemidler, som indgår i standardbehandlinger i Danmark men lægemidlet blevet afvist, fordi dokumentationen af effekten ikke er god nok i forhold til prisen. En dosis Spinraza koster over en halv million kroner.

arrow - Hvis bare vi kunne stoppe sygdommen
11. august 2020 kl. 06:45 Opdateret: kl. 13:24
Mener du, at det bliver mere forvirrende og besværligt at følge regeringens corona-retningslinjer?