13. juni 2021
- Det går kun ned ad bakke. På et tidspunkt vil det nok sprede sig til benene, så jeg ender i kørestol. Og til sidst vil det slå mig ihjel, siger Gert Christensen om sin sygdom. Foto: Kim Rasmussen
- Det går kun ned ad bakke. På et tidspunkt vil det nok sprede sig til benene, så jeg ender i kørestol. Og til sidst vil det slå mig ihjel, siger Gert Christensen om sin sygdom. Foto: Kim Rasmussen
facebook icon twitter icon linkedin icon
print ikon
send til en ven ikon

Send til din ven.

X

Artiklen: Gert har fået frygtet sygdom og kan ikke løfte armene: Alligevel skal han kæmpe for at få hjælp

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

OBS! Denne artikel er en betalingsartikel og kan derfor kun læses af abonnenter eller mod betaling.

Gert har fået frygtet sygdom og kan ikke løfte armene: Alligevel skal han kæmpe for at få hjælp
Gribskov - 05. juni 2021 kl. 10:49
Af Jeppe Helkov

Når man triller ind på den hyggelige gårdsplads på Smidstrupvej i Græsted, ånder alt fred og idyl. Den stråtækte gård, de vrinskende heste og markerne til alle sider er som taget ud af en Morten Korch-film. Det her må være det perfekte sted at tilbringe sin alderdom i ro og fordragelighed, er det let at tænke.

arrow Læs også: Alvorligt syge Gert må kæmpe for hjælp: Nu svarer kommunen

Det var de præcise tanker, Gert Christensen og Annemaja Rosesø gik med, da de i januar flyttede fra Bagsværd til Smidstrupvej. Men deres flytning til Gribskov Kommune har udviklet sig til alt andet end en idyllisk fortælling. I stedet er det blevet et decideret mareridt.

- Havde jeg vidst, at man behandlede sine borgere sådan her i kommunen, var vi aldrig flyttet her til. Jeg kan kun fraråde andre at flytte til Gribskov, siger Gert Christensen.

Da jeg møder Gert Christensen ved havelågen til deres gård, ligner han enhver anden rask og frejdig person på 70 år. Et stort smil og et venligt hej møder mig. Men da han skal åbne havelågen, viser livets barske realiteter sig.

Gert Christensen er uddannet ingeniør og har blandt andet arbejde som teknisk chef hos Aller Media. Derfor har han i mange år også set frem til livet som pensionist. Så skulle der fiskes og nås alt det, det er svært at få tid til i et travlt arbejdsliv.

Men for fem år siden begyndte Gert Christensen pludselig at få smerter i sine arme. Lægerne kunne ikke finde ud af, hvad det skyldtes. Efter to år med konstante undersøgelser, hvor smerterne kun tog til, fik han stillet diagnosen progressiv muskelatrofi. Det er en afart af ALS og har i Gert Christensens tilfælde gjort, at musklerne i armene og skuldre er blevet omdannet til fedt. Armene minder derfor mest af alt om nogen på en kludedukke, der hænger løst ned langs kroppen.

Da Gert Christensen skal åbne havelågen, er det derfor også kun med meget besvær, at det lykkes. Han trækker hele overkroppen tilbage, så kraftudladningen fra kroppen kan svinge armene som dødvægt op på håndtaget.

- Jeg har ingen armkræfter, og jeg kan ikke engang løfte armene. Så jeg kan ikke tage fra, hvis jeg falder. Fordi jeg er så stædig, insisterede jeg i lang tid på at vaske mig selv. Det gik også godt i en periode. Men når jeg skulle vaske håret, måtte jeg svinge armene med sæbe på hænderne op på hovedet. En dag fik jeg svinget kroppen så meget tilbage, at jeg faldt ud af badet og brækkede nogle ribben. Der gik et kvarter, før jeg kunne røre mig, så ondt gjorde det, fortæller Gert Christensen.

Det går kun ned ad bakke

Fremtidsudsigterne er der heller ikke meget opmuntring i.

- Det går kun ned ad bakke. På et tidspunkt vil det nok sprede sig til benene, så jeg ender i kørestol. Og til sidst vil det slå mig ihjel, siger Gert Christensen, der indtil januar i år boede i en ejendom i tre plan i Bagsværd.

Men netop på grund af de dystre fremtidsudsigter kunne Gert Christensen og hans hustru Annemaja Rosesø godt se, at de var nødt til at finde en bolig, der var nemmere at komme rundt i.

Her forelskede de sig i den stråtækte gård.

- Vi vil gerne have så mange gode år sammen som muligt. Men vi skulle nok have læst lidt mere op på, hvad Gribskov er for en kommune, siger Annemaja Rosesø.

Da Gert Christensen boede i Gladsaxe Kommune, var han visiteret til at få hjælp 37 timer om ugen. Nogle af landets fremmeste eksperter, neurologisk afdeling på Bispebjerg, anbefalede for et år siden efter en længere udredning samtidig, at Gert Christensen fik en såkaldt BPA-ordning.

Problemer fra dag ét

Det står for Borgerstyret Personlig Assistance og er en individuel og skræddersyet løsning, der tager udgangspunkt i, hvilke behov og ønsker den enkelte borger her. Målet er at opretholde et selvstændigt liv med egne hjælpere.

For at sikre sig, at Gribskov Kommune vidste, at en alvorlig syg borger flyttede til kommunen, henvendte Gert Christensen og Annemaja Rosesø sig allerede den 17. december sidste år til kommunen og fortalte, at de en måned senere flyttede hertil, og at Gert Christensen havde brug for hjælp.

- Det var de meget lydhør overfor. Men så skete der ikke mere. Selvom vi rykkede dem flere gange, da vi nærmer os flytningsdatoen, hørte vi intet.

Allerede fra dag ét meldte problemerne sig, mener Annemaja Rosesø. Selvom eksperter altså mener, at Gert Christensen skal have hjælp i noget, der minder om døgndrift, visiterer Gribskov Kommune ham kun til 20 minutters hjælp om morgenen, 15 minutters hjælp til frokost, og så til enkelte besøg, når Annemaja Rosesø var på weekend- eller aftenarbejde. Pleje Gribskov skulle stå for hjælpen.

- Alt går galt i den her kommune, siger Annemaja Rosesø, der arbejder som hjemmevejleder i Herlev Kommune og derfor tidligt hver morgen kører fra hjemmet i Græsted.

Af den grund har parret anmodet Gribskov Kommune om hjælp til at få Gert Christensen i tøjet om morgenen.

Men virkeligheden viser sig hurtigt at være en anden.

- Jeg sveder enormt meget, fordi min krop på grund af sygdommen ikke kan temperaturregulere. Mit sengetøj og min t-shirt, jeg sover i, er drivvåd, når jeg vågner. Fordi jeg ikke kan bruge min arme, kan jeg ikke selv tage trøjen af. Derfor har vi aftalt, at hjælperne skulle være her kl. otte om morgenen plus/minus en halv time. Det har de lovet. Men det sker bare ikke.

- De kommer fra kl. 7.20 til kl. 10.15. Når de først kommer efter ti, betyder det, at jeg i tre timer har siddet i underbukser og en drivvåd t-shirt og ventet. Det har været virkelig koldt hen over vinteren, når kulden har omklamret en våd t-shirt. Jeg har rystet af kulde. Jeg kan godt forstå, at tidspunktet kan svinge nogle enkelte dage. Men her er der ingen struktur. De kommer, som det passer dem.

Når hjælperne først kommer kl. 10.15, begynder et nyt problem.

- Så får jeg morgenmad dér. Men så er de her igen kl. 12 for at lave frokost. Men der er jeg ikke sulten, fordi jeg lige har spist morgenmad. Så sætter de maden i køleskabet, så jeg kan spise det senere. Men jeg kan ikke åbne køleskabet, og jeg kan heller ikke bære en tallerken.

Annemaja Rosesø uddyber:

- Nej, du skal have hjælp til at spise og til at få maden skåret ud. Men mange gange er hjælperne heller ikke blevet, når de har serveret maden for dig. De er bare kørt. Så du må sidde og spise som en hund, fordi du ikke kan holde om en gaffel. Det er så nedværdigende.

Fordi Gribskov Kommunes sidste plejebesøg ligger allerede kl. 12, opstår et tredje problem.

- Jeg er visiteret til et toiletbesøg kl. 12. Men hvis jeg først skal på toilettet en time senere, er jeg på den. Jeg går kun i joggingbukser, og der har jeg tillært mig en teknik, hvor jeg sætter buksebenet i klemme i døren, og så kan jeg trække dem af. Derfor lykkes det mig som regel at nå ud på toilettet, inden det går galt. Men jeg kan ikke få bukserne på igen. Jeg kan ikke få fat og hive dem op. Så enten må jeg holde mig, eller også må jeg rende rundt med bar røv og bukser og underbukser nede om anklerne, til min kone kommer hjem. Det gør, at jeg ikke engang kan tillade mig at gå udenfor. Så jeg sidder bare og venter. Det tror jeg, de fleste kan sætte sig ind i, hvad det får én til at føle.

Det er så uværdigt

- Ja, og jeg er tit først hjemme kl. 19. Så der kan du have siddet med numsen bar i seks timer. For at høre om det her er normalt praksis, har jeg talt med visitatorerne i Herlev Kommune, hvor jeg arbejder, og de er fuldstændig forfærdede. Gert er udannet ingeniør og har lavet kæmpe projekter over hele verden, men man behandler ham, som om han var hjernedød. Det er så uværdigt.

Netop den manglende forståelse for den enkelte borgers behov er noget af det, Gribskov Kommune igennem den seneste tid har fået stor kritik for. Pårørende til to terminale borgere har blandt andet fortalt i Ugeposten, hvordan de for at give deres kære en god sidste tid kæmpede med det kommunale bureaukrati. Ib Petersen fortalte blandt andet om sin kræftramte hustru, der hele sit voksne liv var gået tidligt i seng - og hvor Ib Petersen derfor anmodede om, at plejerne ville være hos dem senest kl. 18 og hjælpe med at lægge hende i seng. Alligevel kom hjælperne ofte først kl. 22, fortalte han.

Og netop den manglende evne til at sætte sig i det enkelte menneskes sted, er også noget af det, Gert Christensen nu kritiserer.

- De behandler mig som en borger på et plejehjem, hvor de kan gå ind og ud som det rager dem. De vader ind med store sko på, så der er mudderaftryk i hele huset. Det er så grænseoverskridende at være i. Jeg vil bare gerne behandles som et normalt menneske, siger han.

Annemaja Rosesø er enig.

- Jeg plejer at være et sødt og rart menneske. Men jeg er blevet en sur, gammel kælling, fordi der ikke er styr på noget. Kommunen tvinger en til at blive den værste version af en selv. Så sent som i går eksploderede jeg, fordi de skaber en hverdag, der er umulig at være i.

- Pludselig kom der én, der skulle vaske Gerts tøj. Det anede vi slet ikke, at han var visiteret til. Og hjælperen havde bare stoppet alt vasketøj ind. Sort, hvidt, gråt, farvet. Jeg har flere kjoler, der nu er blevet ødelagt. Det fik læsset til at tippe for mig. Vi kom herop for at få en god sidste tid sammen. For at få noget livskvalitet sammen. Det er en kæmpe sorg, at ens ægtefælle får sådan en diagnose. Men jeg har ikke engang tid til at være ked af det, fordi jeg skal hidse mig op over for kommunen for, at der overhovedet sker noget. I stedet for at få livskvalitet sammen frygter jeg nu, det ender med, at vi bliver skilt, fordi alt omkring os sejler, siger hun.

Ventetid på nødkald

Gert Christensen fortæller også, at de i fire måneder har kæmpet for at få et nødkald, som han kan bruge, hvis han nu falder.

- Kommunen skriver selv, at man kan forvente svar inden for tre dage. Jeg har ventet i fire måneder, og jeg har rykket flere gange. De siger, det skal være et specielt nødkald, fordi jeg ikke kan trykke så hårdt. Men der kunne man give mig et almindeligt nødkald, indtil det andet kommer hjem. Det vil give noget tryghed, fordi jeg så i det mindste vil kunne trykke på det med en tand, hvis jeg falder og ikke kan komme op. Men de er slet ikke lydhør.

- Det er ikke mange uger siden, jeg gled og faldt forover ned i brændestakken. Der lå jeg og tænkte, hvad pokker jeg kunne gøre. Jeg kan ikke tage fra, så jeg faldt direkte på hovedet. Og jeg kan heller ikke bruge armene til at skubbe mig op. Så jeg har store sår på benene, fordi jeg prøvede at sparke med benene, så jeg kunne vende mig rundt. Jeg lå der i lang tid.

Konstant utryghed

Den slags situation skaber også en konstant utryghed hos Annemaja Rosesø.

- Jeg er bekymret hele dagen på arbejdet og prøver mange gange at ringe hjem. Tager Gert ikke telefonen, kører hovedet straks. Ligger han mon nu og er faldet med brækkede ribben igen? Eller det der er værre. Det er drønubehageligt, fordi man aldrig ved, hvad man kommer hjem til.

For halvanden måned siden visiterede Gribskov Kommune Gert Christensen til 34 timers hjælp om ugen hos et eksternt plejefirma. Så skulle man tro, at alt ville køre på skinner. Men virkeligheden var desværre igen en anden.

- Firmaet har ikke kunnet finde en ansat, der skal yde hjælpen. Kommunen sagde fra starten, at det var deres problem. Men det ender med at blive vores. Fordi kommunen ikke har villet supplere hjælpen op. De har selv sagt, at Gert har brug for 34 timers hjælp. Alligevel får vi får vi mindre hjælp end nogensinde. Og Gert bliver mere syg for hver dag, siger Annemaja Rosesø, der sammen med Gert Christensen fortalte Ugeposten om hele forløbet den 11. maj.

For at give Gribskov Kommune tid til at fremlægge sin side af sagen og svare på kritikken sendte vi derfor parrets kritik til kommunen i en flere sider lang mail den 12. maj. Altså for tre uge siden. Vi har løbende rykket for et svar på kritikken.

Via mail har vi fået dette svar fra centerchef Erica Tromp.

- Vi er kede af den konkrete sag, som vi har håndteret straks, vi blev opmærksomme på den. Vi kan se, at internt har vi i den pågældende sag desværre ikke fået koordineret godt nok. Det beklager vi. Så snart vi blev bekendt med at Gert Christensen ikke fik den berettigede indsats, tog vi kontakt til ham og fik samlet op. Internt er vi i gang med at granske sagsforløbet for at afklare hele forløbet i detaljer med henblik på læring, så vi kan forebygge at lignende sker igen, skriver her.

Intet svar fra kommunen

Ugeposten ville blandt andet gerne have spurgt Gribskov Kommune, hvordan behandlingen af Gert Christensen hænger sammen med velfærdsdirektør Per Ullerichs ord i denne avis for få uger siden om, at man 'prioriterer borgerne frem for økonomien'. Gribskov Kommune har lovet at vende tilbage med svar på det og resten af kritikken fra parret, når gennemgangen af sagen 'er færdig'.

Hos Gert Christensen og Annemaja Rosesø klinger svaret fra Gribskov Kommune dog hult.

- Ja, det er rigtigt, at vi har holdt et møde, hvor de har sagt, at vi skal trække en streg i sandet og se fremad. Men det kan jeg da godt forstå, de gerne vil, når det er dem, der er blevet ved med at lave fejl og ikke lytter. Så er det klart, at man kun vil se fremad.

Efter Ugepostens mail den 12. maj, har Gribskov Kommune skruet op for hjælpen, så Gert Christensen nu får 37 timers hjælp om ugen. Det er en stor fremgang, understreger Gert Christensen. Men de føler stadig, at de støder hovedet mod den kommunale mur.

- Et af de helt store problemer i hele forløbet har været, at Gribskov Kommune ikke har villet fortælle os, præcis hvad for en hjælp, de har visiteret Gert til. Det skaber en enorm usikkerhed. De vil intet give os på skrift, så vi ved, hvad vi kan holde dem op på og har ret til. Jeg har blandt andet bedt om en beskrivelse af, hvad en hjemmehjælper må og ikke må. Men det kan jeg ikke få. Det gør bare, at der opstår så mange misforståelser i hverdagen. Nu sidder der en sød pige hos Gert 37 timer om ugen, men vi ved ikke, hvad hun reelt må. Så er det altså svært at planlægge en hel dag, så hun ikke bare sidder og stirre på Gert, siger Annemaja Rosesø.

- I sidste uge ville jeg gerne have en spegepølsemad, men hun må ikke skære med en skarp kniv. Men det vidste vi ikke, så vi havde ikke handlet skiveskåret pålæg. En anden gang Annemaja skulle på aftenarbejde, havde hun handlet ind til pølser, for det har jeg altså en svaghed for. Men da hjælperen kom, måtte hun ikke varme mad i gryder. Så er jeg visiteret til, at hjælperen må køre mig ned og handle. Jeg spurgte, om hun, hvis jeg købte en flæskesteg, ville putte den i en bradepande og sætte den ind i ovnen, så skulle jeg nok selv prøve at tænde den, så stegen kunne være klar, til Annemaja kom hjem. Men åh nej, det måtte hun heller ikke. Den slags aner vi ikke noget om, fordi kommunen intet fortæller os. Hvis bare de ville det, ville vi kunne rydde en masse misforståelser af vejen og gøre hverdagen nemmere for os alle, siger Gert Christensen.

- Og vi har faktisk krav på en beskrivelse af, hvad de har bevilget os. Men den beskrivelse har vi aldrig fået. Vi får lidt at vide mundtligt hist og her. Og pludselig er hjælperne dukket op en lørdag aften, uden vi har bedt om hjælp. Når vi så siger, at de ikke behøver at hjælpe den dag, fordi vi selv kan klare det, kan jeg se i min journal, at de skriver, at 'borger har afvist at få hjælp'. Det kan de så bruge mod mig.

- Jeg kan ikke forstå, hvorfor de ikke bare har kontaktet os og fortalt, hvad de planlægger at gøre. Og hvad vi siger til, at hjælpen bliver på den her måde. Hvorfor inddrager man ikke borgerne, i stedet for at alt foregår over hovedet på én? På den måde kunne vi bidrage med, hvilke opgaver vi selv kan løfte, så kommunen slap for at køre forgæves. Men man siger intet, men dukker bare op i tide og utide. Visitator har selv sagt, det er for dårligt, vi ikke har fået noget på skrift, og at hun vil gå tilbage og få det ordnet. Men intet sker.

Men hvis kommunen nu giver 37 timers hjælp nu, hvad mere kan I så forlange?

- Jeg beder ikke om en tryllehat, hvor millionerne vælter op. Slet ikke. Jeg ønsker bare en værdighed i den måde, man behandler de mest udsatte borgere på. At man rent faktisk lytter til dem i stedet for bare at man bare tromle dem. Jeg har aldrig bedt om hjælp før i mit liv og har sat en ære i at klare alting selv. Også i det her sygdomsforløb. Lige til det sidste har jeg stædigt - ja, dumstædigt ville nogen måske sige - insisteret på, at jeg sagtens kunne selv. Det er først nu, jeg er blevet så udfordret, at der er ting, jeg er nødt til at bede om hjælp til.

- Og når man så gør det, er det her den måde, kommunen hjælper på. Det synes jeg, man har en pligt til at fortælle om. Kun ved åbenhed kan vi forbedre de ting, der ikke fungerer. Så det ikke sker for andre. Nu kan vi heldigvis selv råbe op om mit forløb, men der sidder sikkert nogle derude, der ikke har overskud til netop det. Kun ved at fortælle åbent om sådan noget her, kan vi sørge for, at det ikke sker for andre, siger Gert Christensen.

Ugeposten bringer et udførligt svar fra Gribskov Kommune, lige så snart det er os i hænde.

Hvor langt tror du Danmark når ved EM