16. oktober 2021
Livet har også mange gode øjeblikke. Som sidste uges aftenhygge med storebror Kristoffer, fordi pigerne var på aflastningsophold. Eller den friske erindring om Emmas møde med Lars Lilholt og Sarahs begejstring over gymnastikken. For Monica Lylloff selv er det gåturene med hundene, der er hendes »åndehul« - at finde åndehuller er netop et af hendes råd til familier i samme situation. Glæde spreder sig som ringe i vandet. Foto. Allan Nørregaard
gallery icon

Se billedserie

Livet har også mange gode øjeblikke. Som sidste uges aftenhygge med storebror Kristoffer, fordi pigerne var på aflastningsophold. Eller den friske erindring om Emmas møde med Lars Lilholt og Sarahs begejstring over gymnastikken. For Monica Lylloff selv er det gåturene med hundene, der er hendes »åndehul« - at finde åndehuller er netop et af hendes råd til familier i samme situation. Glæde spreder sig som ringe i vandet. Foto. Allan Nørregaard
facebook icon twitter icon linkedin icon
print ikon
send til en ven ikon

Send til din ven.

X

Artiklen: Sej mor med opråb: Tænk handicaphjælp som et livslangt samarbejde

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

OBS! Denne artikel er en betalingsartikel og kan derfor kun læses af abonnenter eller mod betaling.

Sej mor med opråb: Tænk handicaphjælp som et livslangt samarbejde
Fredensborg - 31. januar 2019 kl. 08:30
Af Steffen Slot

Det kræver meget energi at kæmpe for den hjælp, der er lovbestemt. Frigiv den tid som en ressource i de handicappede familier, opfordrer Monica Lylloff, bogaktuel mor til tre børn med særlige behov.

arrow Læs også: "Uanset hvilket problem de havde, gik det samme igen på kryds og tværs af landet"

Tag her med tilbage til en god oplevelse for nogle år siden i hjemmet i Kokkedal.
Ergoterapeuten kiggede på Emma, og hun gik rundt i rækkehuset på Fasanvænget for at se, hvordan rummene var indrettet.

Tænk en loftslift ind. Ellers vil I få ondt i ryggen af at løfte. Og find en kørestol, som Emma selv kan køre, lød de to råd, som Monica Lylloff husker som noget helt særligt og stadig fremhæver her flere år senere.

- Det var hårdt at høre, at vi skulle have en lift i loftet til at løfte Emma i badeværelset, når hun blev større, men det var samtidig en følelse af at være i trygge hænder. Vi plejer at føle, at vi altid er et år bagud, fordi det tager så lang tid at få hjælp godkendt, når der opstår et behov, fortæller Monica Lylloff.

Mødet med ergoterapeuten er et godt eksempel på, hvordan hjælpen til handicappede familier burde være, men sjældent er det. Ergoterapeuten havde et blik, der så fremad og tog problemerne i opløbet, inden de voksede sig uoverskuelige.

I stedet bliver familier med handicappede børn mødt med regler og lange sagsbehandlingstider. Det øger risikoen for, at familierne bryder sammen - at de voksne selv bliver syge eller skilt og dermed ender i en situation, der er langt dyrere for kommunerne end hvis familierne bliver set som en ressource i et livslangt samarbejde, mener Monica Lylloff.

Undgå at rejse paraderne

Med bogen »Seje mor« vil Monica Lylloff prøve at åbne sagsbehandlernes og politikernes øjne for vigtigheden af at tænke i helheder og familiernes egen styrke. Den 21. november 2007 blev Søren og Monica Lylloff forældre til to tvillinger, der kom til verden ved kejsersnit 11 uger for tidligt. De var begge tæt på at dø, og de har begge særlige behov efter den for tidlige fødsel. Emma fik en hjerneblødning, der gav hende spastiske lammelser.

Pludselig havde den velfungerende familie akut brug for hjælp.

- Når vi som forældre til handicappede børn går ind ad døren til sagsbehandleren på rådhuset, er vi allerede totalt knækkede. Vi er fyldte af en kæmpe sorg over den situation, vi er havnet i. Vi kommer ikke af lyst, men fordi vi ikke kan overleve uden kommunens hjælp. Det er ikke en sygdom, der forsvinder, men et livslangt problem - og derfor er samarbejdet så vigtigt, og hvis vi ikke bliver mødt med det ønske, kommer vores parader op, og så bliver der ikke et godt samarbejde, siger Monica Lylloff og tilføjer:

- For det handler ikke om et skur i baghaven. Det er mennesker, som systemet står overfor. Tænk hvis forældre, kommunen, skolen, fritidsklubben - de relevante samarbejdspartnere jævnligt kunne mødes for at skabe verdens bedste grundlag og fundament for de børn, der bliver født med handicap?

Fejlvurdering slår hårdt

Og nej, det behøver ikke bliver dyrere for samfundet, mener Monica Lylloff. En stor del handler om mere viden og en smidigere kommunikation og processer, når der skal søges om hjælp. På et hospital oplevede Monica Lylloff et par gange, hvordan en bandagist sad klar til at hjælpe med råd og ansøgninger lige efter besøget hos en læge. En anden gang var det en fysioterapeut, der spurgte: Kender du DUKH?

- DUKH... Jeg vidste intet om DUKH, men det er de uvildige konsulenter, hvor man kan få hjælp til at forstå lovgivningen, fortæller Monica Lylloff og bemærker, at det var tilfældigt, at de blev opmærksomme på muligheden for at få rådgivning af en selvejende institution under Børne- og Socialministeriet.

- Da Sarah fik diagnosen ADHD kom vi hjem og følte os simpelthen så alene, fordi vi vidste ikke, hvordan vi skulle håndtere det, og hvordan vi kunne få hjælp, siger Monica Lylloff.

At stå i den uvished trækker energi ud af et forældrepar, der typisk også skal passe deres job. I øjeblikket har Monica Lylloff orlov, men hun har tidligere arbejdet 20 timer om ugen og er blevet økonomisk kompenseret af kommunen for at bruge resten af tiden på at få hjemmet til at fungere. Lovgivningen giver en sådan mulighed, men altid efter en individuel vurdering, og den kan hurtigt ændre sig. På et tidspunkt mente Fredensborg Kommune, at hun sagtens kunne arbejde i 28 timer.

Monica Lylloff vidste godt, at det ikke kunne lade sig gøre, men familien fornemmede, at modargumenterne gled af på kommunen. Familien måtte rette ind og glide med så godt de kunne, indtil hverdagen ramlede.

- Jeg kom mere og mere bagud med mit arbejde, fik stress og brød sammen, og Sarah holdt op med at spise og tabte sig så voldsomt, at hun måtte til diætist. Beslutningen blev ændret..., fortæller Monica Lylloff.

Men omkostningerne var store og unødvendige.

Fakta:
Monica og Søren Lylloff er forældre til Kristoffer, en 13-årig sjov og omsorgsfuld "filosof", der er ramt af angst og ADHD.

Lillesøster Sarah på 11 år er impulsiv, kreativ og har søvnforstyrrelser og ADHD, og tvillingesøsteren Emma er familiens musikalske havfrue, der elsker vand - hun er også mentalt retarderet, autist og kommer aldrig til at gå, fordi hun fik en hjerneblødning efter fødslen.

De to piger er født 11 uger for tidligt. Om livet med tre børn med diagnoser har Monica Lylloff netop skrevet bogen "Seje mor".

Bogen er et opråb til velfærdssystemet, en personlig beskrivelse af familiens hverdag og Monica Lylloffs tanker og samtidig fyldt med en række gode råd til, hvordan man tackler en svær livssituation.

Monica, Søren, Kristoffer, Emma og Sarah bor i Kokkedal. Læs mere på www.monicalylloff.dk, hvor bogen også kan købes - det kan den også hos boghandlerne og på Saxo.com

arrow Mor til tre skriver bog om tabuerne og den store livsglæde
31. januar 2019 kl. 08:36 Opdateret: kl. 08:36
Rejser du til udlandet i år?