22. oktober 2021
"Jeg havde ikke min vildeste fantasi regnet med, at jeg ville blive skåret så hårdt i aflastningstimer," siger Susan Green, der her ses i hjemmet i Ganløse. Fotos: Kenneth Tanzer
gallery icon

Se billedserie

"Jeg havde ikke min vildeste fantasi regnet med, at jeg ville blive skåret så hårdt i aflastningstimer," siger Susan Green, der her ses i hjemmet i Ganløse. Fotos: Kenneth Tanzer
facebook icon twitter icon linkedin icon
print ikon
send til en ven ikon

Send til din ven.

X

Artiklen: Mor til hjerneskadet pige flyttede over kommunegrænsen: Mistede næsten alt hjælp

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

OBS! Denne artikel er en betalingsartikel og kan derfor kun læses af abonnenter eller mod betaling.

Mor til hjerneskadet pige flyttede over kommunegrænsen: Mistede næsten alt hjælp

"Jeg tror ikke, at Egedal Kommune forstår, hvilken opgave det er at holde sammen på en børnefamilie, hvor det ene barn er hjerneskadet," siger Susan Green fra Ganløse, der kæmper videre for at få det antal aflastningstimer, som hun havde i Frederikssund

Egedal - 23. juni 2021 kl. 09:12
Af Kenneth Tanzer

"Jeg er træt og helt slidt ned, men jeg har ikke tænkt mig at give op. Det kommer aldrig til at ske."

arrow Læs også: Socialordførere delt om forskelle i hjælp

Øjnene er blanke og stemmeføringen er lav.

Susan Green fra Ganløse er ramt - hun kæmper en hård kamp for sine børn, tvillingerne Daniel og Helena på ti år.

Sidstnævnte har i otte år været hjerneskadet, som følge af en infektion og et langvarigt krampe-anfald, der ramte hende som to-årig.

Men Susan Greens dagligdag består af meget mere end at tage særlige hensyn til Helena, finde tid og overskud til Daniel og samtidig passe et fuldtidsarbejde i Ballerup.

Hun kæmper for at få den kommunale hjælp, hun fik, da hun boede i Frederikssund Kommune.

I Egedal Kommune er hun bevilget seks timers aflastning om måneden, og hvis det falder på plads, så kan hun se frem til yderligere otte timer om måneden til praktiske gøremål og en fritidsaktivitet til Helena.

Men i skrivende stund råder hun over seks timers aflastning, hvilket står i skærende kontrast til de i alt 95 timers månedlig hjælp, som hun modtog, da hun i 2019 havde adresse i Frederikssund.

Dengang blev hun bevilget 15 timers praktisk hjælp pr. uge i hverdagen samt 32 timers aflastning pr. måned i weekenderne.

"Det antal aflastningstimer gjorde, at jeg som enlig mor kunne få hverdagen til at hænge sammen. Der var forskellige personer tilknyttet aflastningen, men de var fleksible og kunne imødekomme mine og familiens behov," lyder det fra Susan Green.

I tråd med Handicaprådet

Det tydelige fald i aflastningstimer til familien Green går i tråd med den kritik, som det lokale Handicapråd fremførte i Lokalavisen Egedal i sidste uge.

Susan Green har svært ved at forstå den markante forskel.

"Da jeg flyttede til Ganløse 1. januar 2020, fik jeg på det første møde besked på, at serviceniveauet var anderledes i Egedal i forhold til Frederikssund, så jeg skulle nok ikke forvente samme antal aflastningstimer, men jeg havde ikke regnet med at ryge ned på seks timer om måneden. Jeg klagede derfor til Ankestyrelsen, hvor kommunen fik medhold. Jeg tror bare ikke kommunen forstår, hvilken opgave det er at holde sammen på en børnefamilie, hvor det ene barn er hjerneskadet. Jeg kan ikke bare forlade Helena og køre i Netto. Hun har brug for mig hele tiden, men det gør også, at jeg ikke kan være der for Daniel, som også har brug for sin mor. Flere gange må jeg skille dem ad for at undgå konflikter, og hver morgen skal jeg sørge for at have Helena klar, når taxaen kommer og kører hende ned til specialskolen Bramsnæsvig ved Holbæk," siger Susan Green, der netop flyttede fra Lille Rørbæk til Ganløse for at give Daniel det bedst mulige sociale liv.

"Vi havde et lækkert hus i Lille Rørbæk, men jeg kunne ikke passe haven som enlig mor. Derudover begrænsede Helenas handicap Daniel, for jeg havde ikke mulighed for at køre ham ind til vennerne i Frederikssund. Jeg arbejede selv i Ballerup, så jeg ville gerne finde noget tættere på, så Daniel kunne bo tæt på kammerater og fritidsaktiviteter. Valget stod mellem Egedal og Ballerup, men jeg valgte Egedal, fordi jeg fandt et dejligt hus her i Ganløse. Jeg havde ikke min vildeste fantasi regnet med, at jeg ville blive skåret så hårdt i aflastningstimer," siger Susan Green.

Undrer sig

Hun føler ikke, at Egedal Kommune har sat sig nok ind i Helenas handicap.

"Jeg undrer mig over, hvordan man i Egedal kan have en helt anden vurdering end Frederikssund. Da vi i 2013 blev udskrevet fra Hvidovre Hospital med Helenas diagnose, så havde Frederikssund Kommune en klar dialog med hospitalet. Jeg fik besked på, at vi ikke blev udskrevet, før der lå en klar aftale om aflastning i form af hjælp til blandt andet rengøring og madlavning. Jeg ville ønske, at Egedal Kommune tog indstillingen fra hospitalet med ind i deres beslutning," siger Susan Green.

Hvordan råder du over de seks timer om måneden, som du har fået tildelt af Egedal Kommune?

"Jeg bruger dem på Daniel, hvis han skal til et fodboldstævne eller bare kvalitetstid med mig. De seks timer om måneden rækker jo slet ikke. Selv ikke under corona-nedlukningen kunne jeg få flere timer, så jeg måtte meddele min arbejdsgiver, at jeg ikke kunne arbejde hjemmefra med begge børn. Det betød, at jeg måtte bruge min ferie og afspadsering på at være hjemme med børnene."

Vil du være tilfreds, hvis du fik tildelt samme antal timer som i Frederikssund?

"Ja, det er det jeg kæmper for at få tilbage, men jeg ved godt, at det ikke bliver nemt. Jeg håber bare, at kommunen i sidste ende vil vise forståelse. Tænk engang, hvis jeg blev syg. Hvem skulle passe Helena og være der for Daniel."

I første omgang håber Susan Green, at hun bliver tildelt de yderligere otte timer, som kommunen tilbød hende tilbage i april.

Håber på flere timer

"Det er ikke gået igennem endnu, så nu må vi se. De har også tilbudt mig én times aflastning pr. dag ud over de otte timer. Det er en start," siger Susan Green, som har takket nej til kommunens tilbud om fem timers tabt arbejdsfortjeneste om ugen samt 2,5 to gange om måneden, hvor hun kan hente Helena fra skole og dermed fastholde en god dialog om hendes aktuelle trivsel.

"I forhold til min stilling, hvor jeg selv skal tilrette min tid, så kan jeg ikke bruge tabt arbejdsfortjeneste. Derfor har jeg takket nej. Det hjælper mig ikke," siger hun.

Dermed fortsætter kampen om hjælp for Susan Green.

"Jeg ved ikke, hvad det ender med, men jeg håber, at kommunen kan se mit behov for hjælp," siger Susan Green.

Synes du, der skal lægges klima-afgifter på flyrejser?