29. juli 2021
"Det kan ikke være rigtigt, at der ikke tages hånd om min dreng. Han skal på en specialskole eller et bosted, hvor de har erfaring med hans handicap," siger Gitte Lund, der her ses med Loke i hjemmet i Nybølle, hvor de har boet siden 2011. Fotos: Kenneth Tanzer
gallery icon

Se billedserie

"Det kan ikke være rigtigt, at der ikke tages hånd om min dreng. Han skal på en specialskole eller et bosted, hvor de har erfaring med hans handicap," siger Gitte Lund, der her ses med Loke i hjemmet i Nybølle, hvor de har boet siden 2011. Fotos: Kenneth Tanzer
facebook icon twitter icon linkedin icon
print ikon
send til en ven ikon

Send til din ven.

X

Artiklen: Gitte står helt alene med hjerneskadet søn: Jeg er magtesløs og kan ikke klare mere

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Gitte står helt alene med hjerneskadet søn: Jeg er magtesløs og kan ikke klare mere

Gitte Lund fra Smørum har siden marts gået hjemme med sin 14-årige søn Loke, der er svært retarderet og lider af atypisk autisme. Hver dag går med at skifte ble, løse konflikter og kæmpe med Egedal Kommune, som hun føler har svigtet hende og hendes søn

Egedal - 21. juli 2021 kl. 08:30
Af Kenneth Tanzer

"Findes der virkelig ikke nogen derude, som kan hjælpe mig og min søn?"

arrow Læs også: DEBAT: Har handicapområdet spillet fallit i Egedal?

Gitte Kamma Lund slår ud med armene, inden hun med blanke øjne og en knækket stemme svarer opgivende på sit eget spørgsmål.

"Jeg begynder snart at miste troen," siger hun.

Siden marts har hun alene i hjemmet i Nybølle ved Smørum passet sin 14-årige søn Loke, der er svært retarderet og lider af atypisk autisme.

"Jeg er magtesløs og kan ikke klare mere. Jeg er på Loke i døgnets 24 timer. Jeg kan ikke varetage et fleksjob eller forlade ham i tyve minutter for at køre ned og handle. Gør jeg det, så splitter han måske hjemmet ad eller stikker af. Jeg skal være over ham hele tiden, for jeg er den eneste, som kan håndtere ham," siger Gitte Lund.

Loke blev født helt normal, men da han i 2009 var to år og fire måneder gammel fik han en MFR-vaccine, som medførte voldsomme feber-kramper. Hans talecenter og hans mundmotorik blev ødelagt, men først tre år senere fik han på Hvidovre Hospital stillet den endelige diagnose.

"Det var en voldsom besked, men jeg kan huske, at folk omkring mig ikke forstod, hvorfor jeg ikke græd og var mere ked af det. Men efter tre år med utallige undersøgelser og indlæggelser, var jeg allerede i gang med at acceptere det. I samme periode var jeg udsat for en ulykke, hvor jeg brækkede min ryg og måtte igennem en operation. Jeg havde smerter, men jeg lærte ret tidligt at kæmpe for mig og Loke," siger Gitte Lund.

Under Lokalavisens besøg står det klart, hvilken opgave den enlige mor står med. Flere gange bliver interviewet afbrudt, da Loke skal have skiftet ble, kaster med en telefon og triller ud af sengen.

Det er urimeligt

"Jeg har selv bragt Loke til denne verden, så jeg påtager mig ansvaret for ham. Han er min, og jeg kæmper for ham, men jeg finder det urimeligt, at jeg samtidig skal slås mod et system, der burde hjælpe mig. Det er meget hårdere end at passe Loke," siger Gitte Lund og tager dermed hul på den tvist, som hun og Egedal Kommune er havnet i.

En tvist, der kort og godt handler om, hvor meget hjælp Smørum-borgeren skal og kan få i forhold til skole-tilbud, aflastning og tabt arbejdsfortjeneste.

"Jeg flyttede fra Rødovre til Nybølle i 2011, og stort set lige siden har jeg kæmpet med kommunen. Det føler jeg i hvert fald," siger Gitte Lund.

Hun har søgt Egedal Kommune om tabt arbejdstjeneste, hvilket er blevet afvist, så nu har Gitte Lund klaget til Ankestyrelsen, hvor sagen lige nu ligger til behandling.

Derudover har hun søgt om aflastning i en 7/7 ordning hos en pædagog i Veksø, som Gitte Lund kender godt og har tiltro til. Det har kommunen afvist, men i stedet blev hun tildelt 15 timers lektiehjælp gennem et vikarbureau.

"Der var bare det problem, at da jeg så henvendte mig til vikarbureauet, så takkede de nej til opgaven, da de ikke mente, at de kunne håndtere Loke. Der var også tale om unge mennesker i studiejob, så det kunne man næsten sige sig selv," siger Gitte Lund, som klagede til Ankestyrelsen over kommunens afgørelse.

Opsagt på specialskole

"I slutningen af maj fik jeg et brev fra Ankestyrelsen, som slog fast, at de har hjemvist sagen til ny behandling i Egedal Kommune. Det var en sejr for mig, men hvis jeg er rigtig uheldig, så når kommunen frem til den samme afgørelse," lyder det fra Gitte Lund.

Det er ikke kun aflastning og tabt arbejdsfortjeneste, som Gitte Lund kæmper for. Den helt store hurdle går på fremtidens skoletilbud for Loke.

Græd i over en time

Kort før påske blev han opsagt fra specialskolen Maglebjergskolen i Allerød, hvor han har gået siden 2015.

"Han blev opsagt, fordi han over det sidste år havde udviklet en adfærd, som gør, at han har brug for et mere indgribende tilbud end Maglebjergskolen. Det er en fin skole for børn med Downs syndrom, men ikke for Loke, der er svært retarderet og autist. Ofte kom han hjem og græd i over en time, og så skulle jeg til at gætte, hvad der var sket i løbet af dagen. Jeg fik af vide, at han tit var overladt til sig selv og sad alene med sin iPad, for skolen havde ikke de pædagogiske ressourcer til at være der for ham. Jeg sagde fra starten til Egedal Kommune, at Maglebjergskolen ikke havde mandskab nok til at kunne håndtere Loke. Derfor foreslog jeg specialskolen Geelsgårdskolen i Virum, men jeg blev afvist af kommunen med den begrundelse, at det ville være synd at adskille Loke og en ven fra børnehaven Hyldeblomsten i Stenløse, hvor Loke havde en god tid," siger Gitte Lund.

Opsigelsen fik skolelederen på Maglebjergskolen til at kontakte Egedal Kommune med henblik på at finde et nyt skoletilbud til Loke, ligesom Allerød Kommune den 5. oktober 2020 ansøgte Egedal om ekstra ressourcer til Lokes sidste tid på Maglebjergskolen, men Allerød fik først svar på ansøgningen den 2. februar 2021.

Tavshed i fire måneder

"I fire måneder hørte vi ikke fra Egedal Kommune i forhold til støttetimer på skolen, men en dag blev jeg kontaktet af en ny sagsbehandler, som var rigtig sød, men hun var ikke inde i sagen, og så kunne jeg starte forfra. Efter hjemsendelsen fra Maglebjergskolen foreslog jeg også en dygtig støttepædagog, som jeg ved kunne håndtere Loke, men det blev afvist, fordi kommunen ville kun gøre brug af pædagoger fra et vikarbureau de samarbejdede med. Det endte med, at pædagogen kommunen anbefalede kom hjem til os og måtte gå igen, fordi Loke reagerede dårligt. Havde man lyttet til mig og sagt god for den pædagog, som jeg kender, og som Loke er tryg ved, så havde vi fået den rette hjælp fra starten. Det værste er, at kommunen fastholder, at jeg skal benytte en pædagog fra deres vikarbureau, men når jeg ringer til dem, så vil ingen byde ind på opgaven," siger Gitte Lund.

I forhold til et nyt skoletilbud, så har Egedal Kommune kigget efter flere muligheder. Én af dem var på en specialskole i Hillerød. Der var bare det "lille" problem, at skolen var for unge i aldersgruppen 18 til 28 år.

"Skolelederen kom hjem til os og forklarede, at Loke ikke var gammel nok til at gå på deres skole, så kommunen havde altså fundet et tilbud uden at sætte sig ind i, om Loke overhovedet var gammel nok til at gå der," siger Gitte Lund og ryster på hovedet.

Nu kræver hun, at der findes en løsning for Loke.

"Det kan ikke være rigtigt, at der ikke tages hånd om min dreng. Han skal på en specialskole eller et bosted, hvor de har erfaring med hans handicap," siger Gitte Lund.

Hvor meget hjælp får du lige nu?

"Jeg får tre døgn om måneden hos en aflastnings-dagplejer i Veksø. Det har kørt i nogle år, men det rækker jo slet ikke."

OPDATERING OG PRÆCISERING

I artiklen fremgik oprindeligt følgende formulering:

"Loke blev født helt normal, men da han i 2009 var to år og fire måneder gammel fik han en MFR-vaccine, som medførte voldsomme feber-kramper. Hans talecenter og hans mundmotorik blev ødelagt, men først tre år senere fik han på Hvidovre Hospital stillet den endelige diagnose."

I artiklen har vi gengivet Gitte Lunds oplevelse, men er også bekendt med, at større undersøgelser - blandt andet fra Statens Seruminstitut - har tilbagevist frygten for, at MFR-vacciner giver større risiko for at udvikle autisme.
SSIs seneste undersøgelse omfatter i alt 657.461 børn født mellem 1999 og 2010. De er blevet fulgt, fra de var ét år gamle til august 2013, og forskerne har koblet oplysninger fra Folkeregistret med data fra Det Danske Vaccinationsregister (DDV), opgørelser over autismediagnoser m.m.

De olympiske lege i Tokyo er igang. Hvor meget OL-guld regner du med vil blive uddelt til de danske atleter?