Freya Møller fra Smørum fortæller i bladet 'Epilepsi' om at vokse op med en mor med hjernetumor
"Jeg kan huske, at den første gang, jeg var med til lægen, spurgte jeg, om de havde en dato for, hvornår hun skulle dø."
Sådan fortæller Freya Møller fra Smørum, til bladet 'Epilepsi', om at vokse op med en sygdomsramt mor.
Da Freya Møller var fem år, begyndte hendes mor at få meget ondt i hovedet.
Hun blev scannet, og det viste sig, at hun havde en hjernetumor, og efterfølgende fik hun også epilepsi.
Frygten sidder der stadig
Selvom Freya Møller, der i dag er 17 år, blev god til at håndtere moderens anfald, sidder frygten for dem og vagtsomheden altid i hende:
"Hvis hun kaldte på mig, fordi vi skulle spise, tænkte jeg: 'Fuck, nu er der noget galt'," fortæller hun i bladet 'Epilepsi'.
Men selvom det helt tydeligt ikke har været nemt at vokse op med en alvorlig syg mor, så har det også givet hende noget.
Og hvis Freya kunne trylle, så hendes mor aldrig havde haft en hjernetumor, er det ikke sikkert, at hun ville gøre det:
"Da jeg var mindre, ville jeg ønske, at jeg ikke havde andre problemer, end hvor mange lommepenge jeg fik. Men nu ville jeg ikke ønske det. Jo, selvfølgelig for min mors skyld, men ikke for mig selv. Det har gjort os tættere og givet os en rigtig stærk relation, og det har gjort mig til det menneske, jeg er i dag," siger hun og tilføjer efter at have tænkt lidt over det: "Måske hvis man kunne trylle halvdelen væk."
Epilepsiforeningens formand, Lone Nørager Kristensen, nikker genkendende til gymnasiepigens historie:
"Sygdom påvirker alle i familien, og børnene hårdest," siger formanden i bladet og fortsætter:
"Børns trivsel påvirkes, når mor, far eller søskende har epilepsi. Børnene kan være bange, kede af det, vrede eller pylrede. De kan have svært ved at koncentrere sig i skolen, eller de kan være tavse og måske isolere sig fra kammeraterne."
En af de ting, som børn, der er pårørende, har brug for er at møde og tale med ligesindede:
"Jeg har ved Epilepsiforeningens sociale arrangementer set det frirum, børn oplever, når de møder ligesindede, hvis forældre har epilepsi. Det er befriende for børnene at finde ud af, at de ikke står alene med følelsen af at have et stort ansvar på deres skuldre."
Lone Nørager Kristensen peger på behovet for, at der i social og sundhedssystemet tages bedre hånd om hele familien i sammenhængende indsatser:
"Personalet på sygehuse har styrtende travlt, og i kommunen er fokus mere rettet mod personen med epilepsi end på de pårørende, for sådan er lovgivningen indrettet. Derfor skal der meget mere fokus på børn som pårørende." jesl
Kommentarer
Vi ønsker en åben og livlig debat på sn.dk, og opfordrer alle til at kommentere, udveksle viden og stille spørgsmål. Debatten skal foregå i en ordentlig og respektfuld tone. Redaktionen fjerner indlæg, der ikke lever op til SN.dks retningslinjer og gældende lovgivning. Se retningslinjerne her
