22. oktober 2017
Noahs mor Astrid Lequime har i flere år kæmpet for at få den støtte fra kommunen, som hun mener, familien har krav på. Foto: Jørgen Chr. Jørgensen
gallery icon

Se billedserie

Noahs mor Astrid Lequime har i flere år kæmpet for at få den støtte fra kommunen, som hun mener, familien har krav på. Foto: Jørgen Chr. Jørgensen
facebook icon twitter icon linkedin icon
print ikon
send til en ven ikon

Send til din ven.

X

Artiklen: Mor til alvorligt syge Noah: - Jeg kan ikke lade være, ellers dør han

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Mor til alvorligt syge Noah: - Jeg kan ikke lade være, ellers dør han
Køge - 08. august 2017 kl. 13:03
Af Simon de Visme
Kontakt redaktionen:sndk@sn.dk

Det grønne græs udenfor grustierne er nyslået, og flere steder står meter høje og brede bøgetræer og skygger for solen. Kalenderen skriver onsdag den 2. august, og vi befinder os i Hellerup ved børne- og ungehospice Lukashuset. Den lysebrune murstensbygning åbnede i oktober 2015 og er i dag en del af Diakonissehuset Sankt Lukas Stiftelsen.

arrow Læs også: Mor til handicappet barn: - Vi løber panden mod en mur

Jeg har sat mig ned på en træbænk i haven ude foran Lukashuset sammen med Astrid Lequime fra Køge, der mor til 11-årige Noah. Han ligger indenfor i sin blå og hvide seng med farvede lamper over sig og iPad'en ved sin side. Noah har siden fødslen haft en kronisk og alvorlig tarmsygdom, ligesom han også kæmper med ADHD, autisme og neurologisk dysfunktion. Sidstnævnte påvirker alle kroppens funktioner og muskulatur, og blandt andet derfor er Noah sengeliggende det meste af dagen. Hans helbred kræver pleje 24 timer i døgnet, og drengens komplekse tilstand skal ifølge Hvidovre Hospital varetages af sygeplejerske med specielle kompetencer og kendskab til Noah.

Familien fra Køge befinder sig i disse dage i Hellerup for at få aflastning. Siden tilflytningen til Køge har Astrid Lequime kæmpet en udmarvende og indædt kamp for at få den støtte, hun mener, familien har krav på. Aflastningen hos Lukashuset er både for Noah, men ikke mindst for Astrid, som i lange perioder selv har stået for plejen af Noah, fortæller moren.

- I lang tid har jeg haft ansvaret 24 timer i døgnet, selvom jeg ikke er uddannet sygeplejerske. Når jeg står i det, er jeg træt og orker ikke mere, men jeg kan ikke lade være, ellers dør han, siger 46-årige Astrid Lequime.

Hun fortæller, at det har været mere end et fuldtidsarbejde at passe og pleje Noah selv.

- Det har nærmest været som at være i en sibirisk arbejdslejr. Jeg har ikke kunne gå ud, og jeg har arbejdet hvad der svarer til mere end fire fuldtidsansatte sygeplejerske, siger Astrid Lequime, der er uddannet socialrådgiver.

Da familien flyttede til Køge i januar 2014 var dengang otteårige Noah meget syg, og man forventede ikke, at han ville overleve meget længere, fortæller Astrid. Derfor var der i begyndelse ikke meget kontakt til Køge Kommune, andet end at Astrid søgte om mulighed for aflastning. Hun fortæller, at de i løbet af sommeren 2014 fik tildelt 96 timers aflastning om måneden med SOSU-hjælpere fra kommunen, som besøgte familien.

- Men de måtte ikke gøre noget og måtte heller ikke give Noah medicin, siger Astrid Lequime.

I perioden fik Noah mad via en sonde i tyndtarmen, men han havde stadig et stort vægttab og risikerede at dø af sult, fortæller hans mor. Januar 2015 kom der dog en mulig løsning på det alvorlige problem, da lægerne på Rigshospitalet gik ind og anlagde et såkaldt Centralt Vene Kateter (CVK) i Noahs brystkasse for at kunne få parenteral ernæring, som er ernæring gennem blodet.

Det indebærer, at fødens næringsstoffer, vitaminer og sporstoffer løber direkte ind i blodet via en tynd plastslange, der er placeret i en blodåre i det forreste hjertekammer, og med det samme gav det nye tiltag resultater.

- Han begyndte at få kræfter, men herefter sætter autismen og ADHD ind i højere grad, og efter en måned hiver han CVK-droppet ud, siger Astrid Lequime.

Noah får efterfølgende anlagt et nyt CVK, men fra lægernes side får familien at vide, at det ikke ser godt ud, hvis han river det ud igen. Der kan nemlig ikke anlægges særlig mange drop, og en udskiftning vil altid være farlig.

- Derfor er det så vigtigt, at han får den rigtige pleje for at holde ham i live. Der er ingen tvivl om, at han har behov for en sygeplejerske 24 timer i døgnet, og det fortæller Hvidovre Hospital også, påpeger Astrid.

De tre første dage efter, at CVK-droppet var anlagt, blev hektiske for Astrid. Hun havde tre dage uden søvn for at holde øje med, at Noah ikke hev droppet ud. Efter de tre dage havde Astrid et møde med Køge Kommune for at finde en holdbar løsning.

- Jeg sagde til dem, at »det her, det holder jeg ikke til«, fortæller hun.

I stedet for at sætte sygeplejerske på døgnet rundt, som Astrid krævede, valgte kommunen at bevilge SOSU-assistenter som nattevagt til at holde øje med Noah.

- Jeg var selvfølgelig taknemmelig for, at jeg nu kunne sove, men de havde stadig ingen kompetencer og måtte ikke gøre noget, så i sidste ende var det mit ansvar, hvis der skete noget med Noah, pointerer Astrid.

Den hårdt prøvede mor kontaktede i juni 2015 byrådet, og efter tre dage kom en 24-timers ordning op at stå med SOSU-assistenter otte timer om natten og sygeplejersker 16 timer om dagen. En ordning, der har kørt siden da, fortæller Astrid Lequime.

I februar 2016 ansøgte hun igen om at få sygeplejerske alle 24 timer i døgnet for at passe og pleje Noah. Ansøgningen skete på baggrund af et samarbejdsmøde mellem Astrid, en lang række medarbejdere fra Køge Kommune, flere læger fra Hvidovre Hospital og de sygeplejerske, som har behandlet Noah. Men april samme år afviste Familierådgivningen, som hører under Børne- og Ungeforvaltningen i Køge, ansøgningen.

Det var den afgørelse, som fik Astrid Lequime til at klage over kommunen til Ankestyrelsen. En klage, som Astrid Lequime fik medhold i, og som udtaler skarp kritik af Køge Kommunes sagsbehandling.

- Jeg forventer ikke kompensation for, at vi har fået et specielt familieliv, men jeg forventer, at kommunen følger loven og giver den faghjælp og støtte, man som borger har krav, siger hun.

arrow »Urimelig lange« ventetider i flere sager om sårbare børn
14. september 2017 kl. 12:33 Opdateret: kl. 16:51
arrow Kommuner kan spare penge på forkerte afgørelser
16. august 2017 kl. 19:02 Opdateret: kl. 14:52

Tip os

Del din historie eller billeder

Send en e-mail til:
sndk@sn.dk

LÆSER
ARRANGEMENTER


Har du en aviskode?





Du finder aviskoden
i den trykte udgave af din avis.

Køb

Artikel eller billede

Skriv til:
abonnement@sn.dk

Nyt om

Navne

Send en e-mail til:
navne@sn.dk